희귀질환·암 환자 플랫폼 레어노트, 정보제공 넘어 치료 동반자로 진화

희귀질환·암 환자를 위한 플랫폼 레어노트가 기존 정보제공을 넘어 약제비 지원, 금융·복지 추천 등으로 사업을 확대한다. 환자 치료 전 과정을 지원하며 희귀질환 극복에 기여한다는 목표다.

휴먼스케이프가 개발한 레어노트는 암과 희귀난치성질환 환자를 위한 애플리케이션(앱)이다. 질환 관련 정보와 국내외 임상시험 소식을 알려주고, 환우들끼리 소통하는 커뮤니티 기능을 제공한다. 현재 5만5000여명의 사용자를 확보했다.

레어노트는 서울대병원, 세브란스병원, 삼성서울병원 등 주요 상급종합병원과 협력하고 있다. 희귀질환 치료를 위해서는 본인이 희귀질환자인지 모르고 지내는 '진단 방랑'을 최소화하는 것이 중요하다. 레어노트는 척수성 근위축증 등의 의심증상 체크리스트를 만들어 희귀질환자 발굴에 앞장서고 있다. 국내 80여개 환자단체와도 협업해 치료제·질환 정보를 알리는 데 힘쓰고 있다.

레어노트는 지난해 말 약제비 지원 서비스를 출시했다. 급여가 적용되지 않는 희귀질환 치료제는 고가이다 보니, 글로벌 제약사가 자체적으로 약제비 일부를 돌려주는 사업을 운영하고 있다. 기존에는 병원에서 서류를 발급받아 오프라인으로 신청했는데, 레어노트로 온라인으로 간편하게 신청할 수 있다.

백하원 휴먼스케이프 레어노트 사업 총괄은 “기존 방식으로는 의료진에게 문의를 거치느라 1시간 가까이 소요됐는데, 레어노트에서는 사진 촬영만으로 손쉽게 해결할 수 있다”면서 “반년 동안 300여명이 레어노트로 약제비를 환급받으며 좋은 반응을 확인했다”고 설명했다. 현재 5개 글로벌 제약사의 약제비 지원 프로그램을 운영하고 있는데, 협업 제약사 확대를 추진하고 있다.

하반기에는 환자 맞춤형 금융·복지 추천 서비스도 고도화한다. 레어노트는 현재 희귀질환자가 혜택을 받을 수 있는 국가 지원사업을 안내하고 있다. 민간 영역의 보험, 금융 서비스 등도 안내하면서 경제적 부담이 큰 희귀질환 치료에 도움을 주기 위해서다.

백 총괄은 “환자가 기본적인 경제 정보만 입력해도 어떤 복지 제도를 신청할 수 있는지 알려주는 서비스를 준비하고 있다”면서 “여기에 금융·복지 서비스 추천 범위를 올해 안에 확장할 계획”이라고 말했다.

휴먼스케이프가 운영하는 임신·육아 정보 앱 마미톡과 연계 역시 강화한다. 희귀질환 절반 이상이 영유아 시기에 발현된다. 휴먼스케이프는 마미톡 이용자에게 희귀질환 정보를 알리며 환자 발굴에 나서고 있다. 마미톡에서 진행한 척수성 근위축증 체크리스트 캠페인에는 약 4만명이 참여했다. 유사한 이벤트를 지속 진행한다는 구상이다.

송윤섭 기자 sys@etnews.com